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“孩子,媽媽陪你一起長大”——一位尿毒癥腎性貧血母親的心愿

2019-02-19 09:12:00 標簽:尿毒癥腎性貧血

“因為尿毒癥引發的腎性貧血我經常感覺頭暈乏力,帶不動女兒。現在每周要去好幾次醫院透析注射促紅素控制貧血,我每次離開家女兒都哭得撕心裂肺舍不得我走。總覺得愧對女兒。”這是一位媽媽的辛酸,也是一位尿毒癥引發重度腎性貧血患者的無奈。

39歲的程清(化名)是一位 “資深” 腎友。她的10年患病歷程與女兒的出生、成長緊緊連在一起。現在的她期望能早日擺脫疾病的陰影、治療的束縛,回歸家庭生活,全心陪伴女兒成長,不讓疾病成為母女間的遺憾。

孕期確診腎炎,艱難產女后病情加重

程清的病是在孕早期開始發作的。在一次例行孕檢中,醫生嚴肅地告訴她:“你的尿蛋白指標異常,正常孕婦應該不會這樣的,可能是腎有問題。”這個消息嚇壞了程清,她趕緊去大醫院做了全面檢查。最終,腎炎的診斷書破滅了程清內心最后一絲僥幸。

女子本弱,為母則剛。內心幾近崩潰的準媽媽為了寶寶強自鎮定,一邊積極保胎,一邊開始保守治療,只想為孩子多爭取點時間和生存的機會。然而,懷孕剛滿七個月時,程清的情況急轉而下,肌酐漲到了700多,胎兒在宮內停止了生長。她只能冒險提前剖腹產,孩子因為早產還沒來得及抱一下就被送進了新生兒加護病房。

懷著對女兒的愧疚、對疾病的擔憂、對未來的憧憬,剛生產的程清不敢有半分松懈,立刻開始了腎炎的積極治療。但可怕的一天還是來了,在惴惴不安中陪伴女兒四年后,程清被確診尿毒癥,同時還查出來有嚴重的腎性貧血。

尿毒癥引發腎性貧血治療考驗生理心理

腎性貧血的出現就像是壓垮程清的最后一根稻草,她接連出現呼吸困難、全身浮腫、惡心氣漲,就連血壓也飆升到200。 “那時候我女兒剛滿四歲,正是最粘人的年紀,看著女兒哀求的眼光,我卻連抱抱她都做不到,整個人難受得只能坐直,連躺下都不行。”

為了還女兒一個溫柔健康的媽媽,程清咬牙開始了治療,她一邊進行透析,一邊堅持注射促紅素糾正貧血。兩周五次的促紅素注射在胳膊留下了許多針眼,程清忍了;漫長的治療時間讓她錯失許多女兒的成長片段,她也忍了。但貧血治療效果始終不盡如人意,這讓程清萬分痛苦。“注射促紅素控制貧血始終有些困難,血色素指標不是高了就是低了,注射次數和劑量不斷在調整,但我還是會有頭暈,血壓過高的情況,感覺看不到希望。”

其實像程清這樣的情況并不少見。促紅素治療的穩定性低,依從性要求高,容易出現高血壓等負反應,不僅給患者造成生活上的不便利,更會加重其心理負擔。

期待治療手段更新,陪伴女兒快樂成長

對于這些由尿毒癥引發腎性貧血患者們而言,治療手段的更新就意味著新的生存希望。

談起將來,程清的心愿很簡單,就是盡最大的努力讓女兒在母愛的呵護下成長。她說,“很希望有更方便、更有效的治療,一方面能讓我穩定病情,另一方面能讓我有時間,有精力多陪陪孩子。”

科學和醫學的進步給“程清”們帶來了希望。20181218日全球首個口服低氧誘導因子脯氨酰羥化酶抑制劑(HIF-PHI)已獲得國家藥品監督管理局的上市批準。這款創新藥能通過模擬人體對低氧環境的生理反應,通過促進機體產生內源性促紅素,有效促進紅細胞生成,不僅避免了注射外源性促紅素帶來的諸多風險,還能通過口服方式提高患者治療便利性。

對程清而言,她也在期待著可以擔負起更多作為母親的責任,“如果吃藥就能控制控制貧血就太好了,如果醫保能夠報銷就更好了。女兒馬上就要上學了,學習生活上的開銷也會變高,我不想因為自己委屈了女兒,我希望未來能給她更好的生活,陪她快樂成長,做她最有力的依靠。”

(注:文中人物均為化名)

 

后記

國際權威期刊《柳葉刀》公布的數據顯示,我國慢性腎病患病率達10.8%,患病人數估計約為1.2億,每10個成人就有1個患有慢性腎病。慢性腎臟病是最常見的慢性疾病之一,腎性貧血則是慢性腎臟病的主要并發癥。但兩者都因為初期癥狀不明顯,容易被患者忽視。

腎性貧血導致患者、家庭及社會背負著沉重的經濟負擔。腎性貧血患者的年均直接醫療支出比非貧血患者增加了12.46倍,高達9,893元。如貧血導致慢性腎病進展,患者提前進入透析,由此導致的疾病負擔將逐年遞增。

根據國務院辦公廳發布的《中國防治慢性病中長期規劃》,應當加速創新藥惠及患者,減少慢性疾病惡化、殘疾與死亡,促進全生命周期健康。如果能夠在慢性腎病領域率先取得突破,幫助患者實現穩定腎功能,并保有一定勞動力。從長遠來看,將顯著減輕國家醫保支出。

 


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